Gewone jongeren bijzondere jeugd
Apeldoornse jonge mantelzorgers in beeld
Foto: Büşra Süral
Meer oog en oor voor jonge mantelzorgers Met trots presenteren wij dit fotoboekje ‘Gewone jongeren, bijzondere jeugd’, waarin Apeldoornse jonge mantelzorgers in beeld worden gebracht. Aanleiding voor dit boekje is een vraag van Tessel Sander, een jonge mantelzorger en enthousiast fotografe, die door middel van een fotoboekje graag meer aandacht voor haar lotgenoten wil.
dat er in Apeldoorn ruim 11.000 jonge mantelzorgers zijn. Kinderen en jongeren die voor een naaste zorgen en/of zich zorgen maken over de situatie thuis.
Het idee van Tessel voor een fotoboekje met portretten en verhalen van jonge mantelzorgers sluit naadloos aan bij de missie van het Stedelijk Knooppunt Mantelzorg van stichting de Kap; meer oog en oor voor jonge mantelzorgers.
Normaal Uit gesprekken met jonge mantelzorgers blijkt dat ze hun situatie als heel gewoon ervaren. Vaak realiseren ze zich (nog) niet dat ze anders opgroeien dan hun leeftijdsgenoten. Ze zien vaak de positieve kanten van het mantelzorgen. Daarnaast laten ze hun eigen zorgen en klachten vaak niet merken en zoeken geen hulp, omdat ze hun ouders niet met nog meer problemen willen opzadelen.
1 op de 4 Apeldoorn telt zo’n 45.000 jongeren onder de 23 jaar. Tenminste een kwart van hen (dat is dus 1 op de 4!) groeit op in een thuissituatie met een of meerdere gezinsleden met een chronische ziekte, een beperking, psychische problemen of een verslaving. Dat betekent
Gevolgen Uit onderzoek blijkt dat zo’n 80% van de jonge mantelzorgers zich gelukkig op een goede manier weet te ontwikkelen. Juist door hun ervaringen beschikken ze over vele talenten, zoals invoelingsvermogen, verantwoordelijkheidsgevoel en zorgzaamheid.
Helaas ondervindt zo’n 20% van de jonge mantelzorgers nu of op latere leeftijd de negatieve gevolgen van het jong zorgen. Ze voelen zich - meer dan bij hun leeftijd past verantwoordelijk en komen soms niet toe aan sociale contacten met leeftijdgenoten. Ook schamen ze zich weleens voor de thuissituatie en helpen ze meer dan gebruikelijk in het huishouden of met persoonlijke verzorging. Ze hebben vaak negatieve gedachten en dat heeft weer invloed op hun sociale relaties. Dat kan tot gevolg hebben dat zij zich terugtrekken. Onbegrip van de naaste omgeving en loyaliteit naar de ouders zorgt ervoor dat jonge mantelzorgers de thuissituatie liever verborgen houden. Ze cijferen zichzelf vaak weg, willen rekening houden met iedereen, komen niet voor zichzelf op en voelen zich soms eenzaam. Ondersteuning Opgroeien als jonge mantelzorger kan zowel op de korte als op lange termijn zorgen voor o.a. slapeloosheid, onzekerheid, stress, depressie en zelfs burn-out. Het is daarom belangrijk dat deze jongeren tijdig op zowel
praktisch-, sociaal- en emotioneel vlak goede ondersteuning krijgen om te voorkomen dat ze op latere leeftijd vastlopen door psychische of fysieke problemen. Herkennen en erkennen De Kap ondersteunt deze jonge mantelzorgers met leuke laagdrempelige activiteiten, lotgenotencontact, de jaarlijkse uitreiking van cadeaubonnen als Jonge-Mantelzorgwaardering en door het inzetten van ‘Ervaringsmaatjes’. En nu dus met dit fotoboekje, dat wordt verspreid onder alle Apeldoornse gezondheidszorgorganisaties. Want mensen die werkzaam zijn in de zorg moeten zich realiseren dat er jonge mantelzorgers betrokken kunnen zijn bij hun cliënten en dat ze dat tijdig signaleren. Zo willen we hen bewustmaken van de impact die ‘het jonge mantelzorger zijn’ heeft op het leven van jongeren. We hopen - samen met Tessel - dat het fotoboekje ‘Gewone jongeren, bijzondere jeugd’ zal bijdragen aan nog meer herkenning en erkenning en tijdige ondersteuning van de jonge mantelzorgers. Team Mantelzorg de Kap
Tessel is één van hen. Als jonge mantelzorger voor haar twee broers weet ze uit eigen ervaring hoe groot de impact van zorgen voor, of zorgen om, een ziek familielid kan zijn. Vanuit die ervaring wil ze andere jonge mantelzorgers inspireren om hun verhaal te doen. Tessel: “Als ik met mensen praat over jonge mantelzorgers merk ik dat ze er vaak niets of weinig van weten. Daar moet verandering in komen!”
Tessel Sander Het fotoboekje ‘Gewone jongeren, bijzondere jeugd’ en de bijbehorende postercampagne zijn onderdeel van een bewustwordingscampagne over jonge mantelzorgers; een initiatief van de 21-jarige fotografe Tessel Sander uit Apeldoorn. Stichting de Kap ondersteunt dit initiatief van harte. Bij het Stedelijk Knooppunt Mantelzorg van de Kap staan namelijk meer dan 500 jongeren ingeschreven die zorgen voor een naaste met een geestelijke en/of lichamelijke beperking, of een chronische ziekte.
Tessel - die al heel jong wist dat ze professioneel fotograaf wilde worden - heeft de foto’s gemaakt tijdens drie verschillende bijeenkomsten voor Apeldoornse jonge mantelzorgers. Met dit fotoboekje brengt ze hen letterlijk in beeld.
Heel veel dank aan alle jonge mantelzorgers die hebben meegewerkt aan dit fotoboekje, de stichting Meisjesweeshuis Apeldoorn voor hun financiële bijdrage en de gemeente Apeldoorn die het werk van de Kap mogelijk maakt.
“Ik vind het jammer dat ik niet met mijn broertje kan spelen.”
Djoëlle (12 jaar) Broer heeft een verstandelijke beperking
“Ik word er emotioneel van om mijn moeder zo te zien; van hardwerkende vrouw tot iemand die met moeite kan lopen. Ik voel me verplicht om voor mijn moeder te zorgen. Zij heeft 18 jaar lang voor mij gezorgd.”
Ben (18 jaar) Moeder heeft chronische rugpijn
“Als mijn vader fantoompijn heeft, geef ik kusjes op zijn been en vrolijk ik hem op, maar het maakt me ook verdrietig.” Daimy, hoe is de situatie bij jou thuis? Ik woon hier met twee parkieten een hond en mijn vader en moeder. En heb nog een oudere broer die niet meer thuis woont. Mijn vader heeft een prothese, omdat hij met een parachutesprong verkeerd terecht is gekomen. Dat is gebeurd in 2008 toen hij in het leger zat. Ik ken hem dus niet anders. Later bleek dat hij ook PTSS heeft. Wat betekent dat voor jou? Wat ik ervan merk is dat hij vaak veel pijn heeft. Vooral de fantoompijn is heel erg. Als hij dat heeft doe ik van alles voor hem. Ik geef er soms kusjes op en troost hem. Af en toe word ik er wel verdrietig van. Ook help ik hem vaak met dingen pakken enzo. Wat vervelend is dat pappa helemaal niet tegen drukte kan en we dus bijvoorbeeld nooit samen naar de Efteling kunnen. Wat ik heel naar vind is dat een buurmeisje altijd snel wegloopt als ze mijn vader ziet omdat ze mijn vader eng vindt.
Moeder zegt dat Daimy heel lief en zorgzaam is en dat ze de stemmingen van haar vader en anderen heel goed aanvoelt. Dat komt wel door de situatie. Zelf vindt Daimy het allemaal heel gewoon. Ze beseft denk ik nog niet dat de situatie anders is dan bij anderen. Ze heeft wel een tijd lang angsten gehad. Vooral ‘s nachts. Daimy: “Ja dan had ik hele nare dromen, dat ik een soort van in elkaar gedrukt werd. Maar dat is nu gelukkig over.” Heb jij mensen waar je terecht kunt? Ik praat eigenlijk nooit zo over de situatie. Alleen met mama en soms wel eens met een vriendin, maar verder niet. Ik ga gewoon lekker buitenspelen. Wat had je anders gewild als je terugkijkt? Dat mijn vader geen fantoompijn zou hebben. Heb je tips voor anderen? Nee niet echt.
Daimy (10 jaar) Vader heeft PTSS en een geamputeerd onderbeen
Damian (23 jaar) Broer heeft autisme
“Ik koos er bewust voor om mijn broer in mijn leven te betrekken, ondanks zijn beperking. En dat kan iets heel moois zijn.”
“Iets extra's voor een ander doen thuis is voor ons heel gewoon.”
Roos-Marijn (10 jaar) en Caitlin (14 jaar) Vader heeft chronische diabetes
“Ik vind het lastig om vaak rekening met m’n zusje te moeten houden.” Jolijn, hoe is de situatie bij jou thuis? Ik woon samen met mijn vader, moeder en twee zusjes: Mijn zusje Maud van 8 jaar heeft het syndroom van Down. Wat betekent dat voor jou? Als ik met een vriendin speel, speel ik vaak in mijn kamer, want bij Maud kunnen we niet te druk zijn omdat ze snel last heeft van teveel prikkels. Ik vond het bijvoorbeeld ook niet leuk dat we maar kort op een verjaardag konden zijn vanwege Maud. Maar nu gaan we met twee auto’s zodat wij langer kunnen blijven. Dat is fijn. Irritant is dat heel vaak mensen zeggen dat ze zo schattig is, maar dat is ze heus niet altijd! Ik vind het wel lastig om boos op haar te worden omdat ik dat zielig vind voor haar. Als Maud 1 keer per maand naar het logeergezin gaat - dit klinkt misschien wel naar wat ik nu ga zeggen - maar dan mis ik haar niet echt. Dan is het veel rustiger en kan ik met pappa en mamma meer leuke dingen doen. Wat positief is aan de situatie is dat mijn zusje altijd jong blijft,
omdat ze jong ‘doet’ zeg maar. En dat ik mensen met een beperking niet vreemd vind. Moeder: Haar juf zegt dat ze heel trots over haar beide zussen vertelt en ze heeft een hele goede spreekbeurt gehouden, waardoor ze zelf en de leerlingen meer weten over mensen met een beperking. Jolijn heeft meer geduld dan leeftijdsgenoten door de situatie. Heb jij mensen waar je terecht kunt? Ik heb wel veel mensen waar ik terecht kan, maar het is niet echt nodig. Wat had je anders gewild als je terugkijkt? Dat is lastig te bedenken want ik ken Maud al mijn hele leven. Ik zou wel willen dat ik beter voor mezelf op kan komen. Bijvoorbeeld als Maud iets doet wat ik niet leuk vind. Heb je tips voor anderen? Kijk niet negatief naar de situatie, want kinderen met een beperking zijn ook gewoon normale mensen.
Jolijn (11 jaar) Zus heeft syndroom van Down en maar 30% zicht
Jente (12 jaar)
Resa (12 jaar)
Broer heeft autisme en spasme
Broer heeft syndroom van Down en is autistisch
“Ik maak me eigenlijk helemaal geen zorgen om mijn broer. Hij woont nu op kamers en kan zich prima redden.”
“Nu mijn broer in de pubertijd zit krijgt hij meer aandacht dan ik. We knuffelen wel veel samen.”
“Als jonge mantelzorger heb ik geleerd om verantwoordelijk te zijn voor een ander, maar ook om voor mezelf te zorgen.”
Nienke (20 jaar) Zus heeft verstandelijke beperking
Rebecca (11 jaar) Broer heeft autisme, ADHD en is licht verstandelijk beperkt
“Mijn broer wil vaak met mij spelen, maar dat wil ik niet altijd meer omdat ik ouder word en hij ongeveer 6 jaar blijft.” Rebecca, hoe is de situatie bij jou thuis? Ik woon samen met mijn vader, moeder, een broer en een hond. Mijn broer heeft autisme, ADHD en een verstandelijke beperking. Wat betekent dat voor jou? Mijn broer is heel druk. En irritant. Hij wil steeds met mij spelen en hij blijft het maar vragen. Soms wel 10 keer. Ook als ik nee heb gezegd. Ik wil niet altijd meer met hem spelen, want ik voel me veel ouder dan hij, terwijl hij ouder is. Hij is 12 maar heeft het gedrag van een 6 jarige. Daarom vind ik het niet meer zo leuk. En zeker niet als hij zo druk is. Dan ga ik vaak naar boven of naar vriendinnen. Eigenlijk valt het wel mee hoe het bij ons thuis gaat. Er zijn wel mensen die het lastiger hebben. Wat er positief aan is dat ik jonge mantelzorger ben? Dat ik met de activiteiten mee mag doen die de Kap organiseert.
Moeder geeft aan dat Rebecca heel zorgzaam is voor haar broer en zich heel verantwoordelijk voelt. Soms zegt ze bijvoorbeeld; “Mam, denk je wel hier aan of daar aan?” Ze houdt ook heel goed rekening met hem. Rebecca: “Ja, want hij kan er ook niks aan doen dat hij zo is. Hij werd vroeger wel eens gepest en dat vond ik heel zielig.” Heb jij mensen waar je terecht kunt? Ja, ik kan heel goed over thuis praten met een vriendin die een zus heeft die in een instelling woont. Dus die begrijpt mij heel goed en dat is fijn. Wat had je anders gewild als je terugkijkt? Niks eigenlijk… Heb je tips voor anderen? Je moet iemand nooit beoordelen op hoe hij of zij is of doet, want je weet nooit wat de situatie is van die ander.
“Ik haal kracht uit het delen van mijn zorgen met vrienden.”
Mitchel (22 jaar) Moeder heeft een spierziekte
Kayla (14 jaar) Moeder heeft scooterongeluk gehad
“Je moet het mantelzorgen voor jezelf gewoon leuk maken.”
Sarah Yisca (12 jaar) Vader heeft NAH (niet aangeboren hersenletsel) en zus heeft het syndroom van Down
“Eigenlijk zorgde ik meer voor mijn vader, dan hij voor mij.” Sarah Yisca, hoe is de situatie bij jou thuis? We zijn met z’n vieren: mijn moeder en drie zussen. Mijn vader woont niet meer bij ons, want dat ging niet meer. Hij heeft niet aangeboren hersenletsel. Al sinds zijn 17de. Dus ik ken hem niet anders. Ik heb vaak aan mama gevraagd waarom ik geen gewone vader heb. Mijn zus van 14 heeft het syndroom van down en heeft - om het maar zo te zeggen het verstand van een kind van 4. Mijn oudste zus is 16 en heeft het soms ook moeilijk. Zelf heb ik maar een half hart en heb ik niet zoveel energie. Ik ga dan ook korter naar school. Wat betekent dat voor jou? Het is een stuk rustiger nu mijn vader niet meer bij ons woont. Ik moest altijd rekening houden met zijn stemming, want hij kon zomaar ineens boos worden. Ik trok me dan vaak terug in mijn kamer. Met mijn zus met Down kon ik altijd wel goed opschieten en ik zorgde voor haar. De laatste tijd vind ik het wel jammer dat ik niet met haar kan spelen en praten. Soms wordt het me allemaal een
beetje te veel als ik haar wil helpen en ze blijft maar schreeuwen. School is een andere wereld. Dat is fijn. En ook om af en toe bij vriendinnen te zijn. Zij komen wel eens hier thuis, maar soms schaam ik me dan voor mijn vader en mijn zusje. Als ze raar doen denk ik: waarom? Moeder zegt dat Sarah Yisca heel veel geduld heeft en dat ze de sfeer heel goed aanvoelt. Heb jij mensen waar je terecht kunt? Ik heb een goede vriendin en een nicht met wie ik goed over thuis kan praten. Ik heb ook wel eens met een psycholoog gepraat, maar dat vond ik lastig. Een Ervaringsmaatje die zelf ook jonge mantelzorger is lijkt me wel wat. Wat had je anders gewild als je terugkijkt? Dat ik zelf niet ziek was en ik een normale vader en een normaal zusje had …. Heb je tips voor anderen? Ja, luister goed naar jezelf, je weet zelf wat het beste is voor jou.
“Ik voel me verantwoordelijk voor mijn vader en broertje. Vijf jaar geleden had ik niet verwacht dat ik nu al zo volwassen zou zijn.”
Nadine (20 jaar) Broer heeft autisme, moeder is onlangs overleden
“Ik maak me best wel zorgen. Vaak vlucht ik van huis, omdat het daar niet altijd leuk is. Voor wat afleiding ga ik dan naar het jongerencentrum.”
Julian (19 jaar) Moeder heeft nierziekte en afweerstoornis
“Ik wil graag andere jonge mantelzorgers helpen.” De Apeldoornse Liecke Ockers (20) wil haar ervaringen als jonge mantelzorger graag delen met jongeren die in een vergelijkbare situatie zitten. Daarom heeft ze zich als ervaringsmaatje aangemeld bij de Kap. Als maatje biedt ze niet alleen een luisterend oor en praktische ondersteuning, maar is ze er ook voor de gezelligheid.
Ervaringsmaatje Liecke en jonge mantelzorger Djoëlle doen samen leuke dingen. (Eigen foto)
Wat is er bij jou thuis aan de hand? Mijn moeder heeft lichamelijke beperkingen, onder andere reumatische pijnen, chronisch vermoeidheidsyndroom en NAH. Wat betekent dat voor jou? Ja, het doet natuurlijk wel iets met je. Het is niet fijn om iemand, waar je zoveel om geeft, pijn te zien lijden. Ik zeg zo vaak: Kon ik het maar weghalen….. Ik zie haar ook achteruit gaan. Doordat ze heel weinig energie heeft moeten wij, mijn broertje, ik en de hulpverleners, meer doen in huis, haar rolstoel duwen en haar begeleiden met andere activiteiten. Ze vindt het vervelend dat ze ons belast, maar wij doen het graag! Verder kan mamma nooit alleen zijn vanwege de tics die ze zomaar kan krijgen. Dit zijn lichamelijke aanvallen van zenuwtrekken en spasmes. Dus er moet altijd iemand zijn die weet wat te doen als dat gebeurt. Dat betekent wel dat ik vaker thuis ben dan mijn leeftijdsgenoten. Wat ik thuis
ook heel fijn vind is, is dat we alles bespreken, we zijn heel open naar elkaar en hebben ook plezier samen. Mijn ouders hebben wel altijd gezorgd dat wij ook kind konden zijn. Je bent nu Ervaringsmaatje bij de Kap. Waarom wilde je dat graag doen? Ik wilde graag met mijn eigen ervaring andere jonge mantelzorgers helpen. Ik merkte altijd dat vriendinnen wel luisterden en zeiden dat ze het snapten, maar dat ze nooit echt begrepen hoe het is als er iemand ziek of beperkt is in je gezin. Ik had het vroeger ook fijn gevonden om te weten dat ik niet de enige was…. Het leek me mooi om door samen met de jonge mantelzorger dingen te doen een band op te bouwen en te zorgen dat ze zich echt begrepen voelen en minder alleen. Voor wie ben je nu Ervaringsmaatje? Voor Djoëlle, een meisje van 12 die een broer heeft met een verstandelijke beperking. Hoe vind je het om Ervaringsmaatje te zijn? Heel leuk, het voelt alsof ik er een zusje bij heb! En zo ervaart Djoëlle dat ook. En dat in die korte tijd. Ik ben er nu iets van zes keer geweest. Het voelt heel natuurlijk. Ze weet
dat ze mag praten over de thuissituatie, maar dat het niet hoeft. Ik ga er altijd met plezier naar toe! Wat levert het jou op? Ik ervaar het als heel waardevol. Ik heb echt het gevoel dat ik haar iets kan geven. Ik ga er altijd met een goed gevoel weer weg! Wat heeft het jouw maatje opgeleverd dat jij kwam? Ze zei bij de kennismaking dat ze thuis iemand mist om dingen mee te doen, omdat dat niet kan met haar broer. En die heeft ze nu. We bedenken om de beurt iets wat we gaan doen. Ze zegt ook elke keer dat het leuk was. Ze is al veel opener en minder verlegen dan in het begin. Ik denk dat ze het wel fijn vindt en dat zich wel begrepen voelt door mij, omdat ik ook een jonge mantelzorger ben. Wat zou je nog tegen andere jonge mantelzorgers willen zeggen? Als het jou ook fijn lijkt om een Ervaringsmatje te zijn of te hebben, neem dan contact op met de Kap. Het is echt de moeite waard! Voor allebei! Voor de jonge mantelzorger en voor het Ervaringsmaatje.
Bewustwording creëren en zichtbaarheid vergroten De eerste week van juni is traditiegetrouw de Week van de Jonge Mantelzorger. Tijdens deze week worden door het hele land activiteiten georganiseerd voor jonge mantelzorgers, maar ook voor professionals die met deze doelgroep te maken hebben. Het doel van de campagne is om bewustwording te creëren en de zichtbaarheid van jonge mantelzorgers te vergroten. We vonden het idee van Tessel Sander voor een fotoboekje met portretten en ervaringsverhalen van jonge mantelzorgers, een mooie manier om op een pakkende en creatieve wijze aandacht te vragen voor de positie van deze kinderen en jongeren. Om hen gezond te laten opgroeien, is het van belang dat eventuele problemen tijdig worden gesignaleerd. Het fotoboekje ‘Gewone jongeren, bijzondere jeugd’ en de bijbehorende postercampagne worden daarom verspreid onder alle huisartsen, GGZ en andere zorginstellingen in de gemeente Apeldoorn.
Ervaringsmaatjes Eén van de manieren waarmee de Kap jonge mantelzorgers laagdrempelig wil ondersteunen, is door het inzetten van Ervaringsmaatjes. Een jonge mantelzorger van 18 jaar of ouder wordt gekoppeld aan een jonge mantelzorger die daar behoefte aan heeft. Samen gaan ze leuke dingen doen en bouwen zo een band op. Ervaringsmaatjes krijgen van de Kap training, begeleiding en intervisie. Roos Radeloos Een ander onderdeel van de bewustwordingscampagne van de Kap is de in 2017 speciaal voor scholen gemaakte theatervoorstelling ‘Roos Radeloos’. In deze voorstelling krijgen scholieren een kijkje in het leven van een 14-jarige jonge mantelzorger. Stedelijk Knooppunt Mantelzorg/de Kap Regentesselaan 2-B, 7316 AC Apeldoorn 055 529 55 20 info@dekap.nl www.dekap.nl
